DJECA LEPTIRI SU MEĐU NAMA

UPOZNAJTE IH,TU SU PORED VAS

VAŠA POMOĆ IM JE POTREBNA

NE OKREĆITE GLAVU

Slide Left Slide Right

O nama

Saznajte nešto više o nama.

O NAMA   

 

Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize „DEBRA“ u Bosni i Hercegovini osnovano je 2008. godine sa sjedištem u Sarajevu po uzoru na druge svjetske organizacije oboljelih od bulozne epidermolize sa ciljem međusobnog povezivanja i organizovanja pomoći i podrške oboljelim i njihovim roditeljima.

VIZIJA: Društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.

MISIJA: DEBRA provodi aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje sistema zdravstvene i socijalne zaštite, razvoja međusektorske saradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti. Organizacija svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, saradnji i inovacijama.

CILJEVI DJELOVANJA: Međusobno povezivanje i organiziranje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize. Edukacija porodica, te edukacija liječnika specijalista, bolja socijalizacija oboljelih od EB.

VRIJEDNOSTI:

Humanost – Udruženje DEBRA se bavi zaštitom i promicanjem prava jedne od najranjivijih društvenih skupina i ne promiče osobne interese vlastitih članova.

Socijalna osjetljivost – Prepoznavanje potreba i odgovaranje na iste socijalno osjetljive skupine u društvu.

Entuzijazam – DEBRA, vodeći se predanošću i motivacijom stručnog tima, razvija kvalitetnu medicinsku zaštitu oboljelima od rijetkih bolesti.

Ravnopravnost – Organizacija putem svojih aktivnosti otvara mogućnosti za ravnopravno sudjelovanje osobama oboljelim od rijetkih bolesti u svim aspektima života.

Saradnja i inovacija – DEBRA ulaganjem u međusektorsku saradnju i primjenom inovativnih pristupa u svom radu doprinosi ispunjavanju svojih ciljeva.

 

NEKE OD NAŠIH AKTIVNOSTI SU:

  • međusobno povezivanje oboljelih i njihovih porodica radi razmjene iskustva,
  • edukacija oboljelih i njihovih porodica te informiranje o dostignućima u svakodnevnoj njezi i mogućnostima simptomatskog liječenja,
  • uzročno liječenje za sada nije moguće jer lijeka nema, pa se svakodnevnom primjerenom njegom i povremenim hirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima,
  • pomoć pri snabdijevanju materijalima za svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima te energetskim pripravcima koji nadopunjuju bolešću uzrokovanu nedovoljnu prehranu,
  • osposobljavanje ekspertnog tima za praćenje oboljelih,
  • organizovanje liječenja u zemlji i inozemstvu,
  • prikupljanje novčanih i materijalnih sredstava za rad društva i pomoć oboljelima.

 

NAŠI STALNI PROJEKTI SU:

  • „Edukacija zdravstvenih radnika Kantona Sarajevo“
  • „Obuka tima Plastične hirurgije Kliničkog Centra Univerziteta u Sarajevu za operacije šaka oboljelih od bulozne epidermolize“
  • „Operacije šaka oboljelih od bulozne epidermolize“
  • „Djeca leptiri su među vama, vaša pomoć im je potrebna“
  • „Edukacija učenika osnovnih škola Kantona Sarajevo o rijetkim bolestima u cilja smanjenja stigmatizacije“
  • „Edukacija učenika srednjih škola Kantona Sarajevo o rijetkim bolestima u cilja smanjenja stigmatizacije“
  • „Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti“
  • Saradnja sa Medicaments Solidaris iz Španije – Uvoz donacije zavojnog materijala i krema.
  • „Informisanje šire zajednici o postojanju oboljelih od bulozne epidermolize“
  • Izrada i štampanje promomaterijala.
  • „Likovne radionice za djecu osnovnih škola“

 

STRUČNI TIM LJEKARA DEBRA BIH:

dr. Nevzeta Hadžimehmedović-Kahriman

prof.dr.sci. Reuf Karabeg

dr. Elvedina Kominlija-Smajić

prof.doc. dr. Alendar Faruk

dr.  Selma Arslanagić

O bolesti

ŠTA JE BULOZNA EPIDERMOLIZA?

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Oboljeli koji boluju od ove teške i neizlječive bolesti zbog osjetljivosti kože su poznata kao djeca leptiri.

 

Klinička slika

Ovisno o obliku bolesti rane zarastaju bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Često prsti na rukama potpuno srastu te šake izgledaju poput rukavica bez prstiju. Hod je jako otežan tako da brojni bolesnici trebaju invalidska kolica.

 

S obzirom da promjenama mogu biti zahvaćene i sluznice može doći do sraštavanja jezika, stvaranja suženja jednjaka s otežanim gutanjem krute hrane pa čak i tekućine, ili težeg otvaranja usta. Hranjenje je, osim navedenog, otežano i zbog ranica u ustima, te loše kvalitete zubi zbog same bolesti i otežanog održavanja higijene, zbog čega vrlo rano nastaje zubni karijes. Hranjenje je za ove bolesnike ionako jako zamorno i teško te često nastaje začarani krug slabog uzimanja hrane, pothranjenosti, slabokrvnosti, opstipacije i slabog zaraštanja rana.

 

Osobe s buloznom epidemolizom stalno trpe bol. Ona je posljedica bolnih rana na koži i na sluznicama. Neposredni razlog smrti u značajnog postotka oboljelih je razvoj zloćudnih tumora kože. Takvi tumori najčešće ne nastaju prije adoloscentne dobi, a karakteristično je da imaju vrlo brzi rast i rano se šire.

 

Nasljeđivanje i epidemiologija

Bolest se može nasljediti tzv. autosomno dominantnim načinom, što znači da je dovoljan samo jedan “bolestan” gen za pojavu bolesti. U drugim slučajevima nasljeđivanje je autosomno recesivno, što znači da su oba roditelja “nosioci” bolesnog gena ali ne očituju znakove bolesti, a šanse da dijete dobije bolest su 1:4. Bolest se javlja kod dvoje-četvero osoba na 100,000 stanovnika, svih rasa i etničkih skupina, a oba spola su jednako pogođena.

 

Postavljanje dijagnoze

Dijagnoza se postavlja na temelju detaljne anamneze, koja uključuje podatke o dobi pojave bolesti, najčešćim mjestima nastanka mjehura i rana, pojavi ranica na sluznicama, promjenama na noktima, u vlasištu i slično.

 

Liječenje

Liječenje se za sada provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i previjanja rana. Na kožu se nikako ne smiju lijepiti flasteri, već se zavoji moraju učvrstiti elastičnim mrežicama. Pod zavojima podrazumijevaju se posebni silikonski zavoji koji se ne lijepe za rane što omogućava lakše previjanje u razmaku i do tri dana. Zavoji su jako skupi i nabavljaju se u inostranstvu.

DJECA-LEPTIRI-1024x780

Događaji

Dobro došli u oblast događaji
  • Skupština za 2015.godinu

    U martu 2015. Održana je skupština za članove našeg udruženja, gdje je bilo govora o dosadašnjem radu, planovima za 2015.godinu, kao i raspodjela zavojnog materijala donirana od strane Medicament Solidarisa iz Španije.

    skupstina-za-2015-godinuSeptember 1, 2001
  • Drugi simpozijum 2014 god.

    Klinika za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju u saradnji sa udruženjem oboljelih od bulozne epidermolize „Debra" BiH, Internacionalnom Debrom Hrvatske i Klinikom za anesteziju i reanimaciju je organizirala drugi edukacioni ciklus za operacije šaka pacijenata oboljelih od bulozne epidermolize kao i „Drugi jednodnevni simpozij" na istu temu.   Prvog dana Simpozija, 02.12.2014. godine, organiziran je praktični dio u...

    drugi-simpozijum-2012-godSeptember 2, 2002
  • Operacija šaka 2014 god.

    Klinika za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju UKCS u saradnji sa Udruženjem oboljelih od bulozne epidermolize „Debra" BiH, i Klinikom za anesteziju i reanimaciju nastavlja uspješnu saradnju sa prim. dr. sc. Antunom Kljenakom iz Zagreba, hirurgom sa višegodišnjim iskustvom u hirurškom tretmanu šaka kod djece sa buloznom epidermolizom. Iako je bulozna epidermoliza rijetka bolest,...

    operacija-sake-2012-godSeptember 3, 2003
  • 2012 djeca osnovnih skola pomazu djeci leptirima

    2012.godine pokrenut je projekat za djecu osnovnih škola Kantona Sarajevo pod nazivom „Djeca osnovnih škola pomažu djeci leptirima“. U okviru projekta organizovanja su predavanja i likovne radionice.

    2012-djeca-osnovnih-skola-pomazu-djeci-leptirimaSeptember 4, 2015
  • Dan rijetkih bolesti 2012 god.

    U subotu 25.02.2012.  ispred Katedrale u terminu od 12 do 15h obilježen Dan rijetkih bolesti. Jos jedna lijepa akciji promocije Udruzenja i obiljezavanja Medunarodnog dana rijetkih bolesti.

    dan-rijetkih-bolesti-2012-godSeptember 5, 2015
  • Dan rijetkih bolesti 2011 god.

    Udruženje DEBRA ponovo kao jedino udruženje oboljelih od rijetkih bolesti obilježava Dan rijetjih bolesti 28.02. ispred sarajevske Katedrale2011

    dan-rijetkih-bolesti-2011-godSeptember 6, 2015
  • Odbrana diplomskog rada 2011 god.

    Medicinska sestra, aktivna u udruženju Debra, Sabrina Hajdarpašić 2011. Godine odbranila je svoj diplomski rad na temu posvećenu buloznoj epidermolizi i njezi oboljelih. Čestitamo!

    837September 7, 2015
  • Predavanje za ljekare 2011 godine.

    U organizaciji Udruženja DEBRA B&H održano je predavanje za ljekare, medicinske sestre i laborante na temu "Edukacija zdravstvenih radnika Domova zdravlja Kantona Sarajevo o prepoznavanju , njezi i liječenju djece oboljelih od Epidermolysis bulosa hereditaria dystrophica" u Edukacionom centru OJ DZ Centar. .

    843September 8, 2015
  • Skupštine 2011 godine.

    19.06.2011. godine održava se po prvi put u obnovljenim prostorijama udruženja skupština članova. Hvala svim donatorima koji su omogućili da se naš prostor sredi.

    skupstine-2011-godineSeptember 9, 2015
  • Sastanak sa MS 2011 god.

    U augustu 2011. Godine organizovana je posjeta predsjednika udruženja Medicament Solidaris iz Španije Antonia Canes našem udruženju. Nakon dva uspješno obavljena posla dogovaraju se saradnje za ubuduće.

    sastanak-sa-ms-2011-godSeptember 10, 2015
  • Donacija MS 2011god.

    Udruženje DEBRA ponovo kao jedino udruženje oboljelih od rijetkih bolesti obilježava Dan rijetjih bolesti 28.02.2011 godine  ispred sarajevske Katedrale.

    donacija-ms-2011godSeptember 11, 2015
  • Uređenje prostorija 2010 godine.

    DEBRA pod zakup dobija prostorije od Opštine Centar Sarajevo u trajanju od 5 godina. Prostorije su se nalazile u zapuštenom stanju ii zahtjevale su renoviranje. Počinje potraga za donatorima i dobrim ljudima koji žele pomoći u rješavanju ovog problema...

    uredenje-prostorija-2010-godineSeptember 12, 2015
  • Obiljezavanje međunarodnog dana rijetkih bolesti 2009 godina.

    Udruženje Debra kao jedino aktivno udruženje u BiH 2009. Godine obilježava Dan rijetkih bolesti ispred sarajevske Katedrale sa članovima i prijateljima udruženja. Postavljen informativno-promotivni pult sa mnoštvom letaka i ručno izrađenim leptirićima koji su se dijelili najmlađim građanima.

    obiljezavanje-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-2009-godinaSeptember 14, 2015
  • Kid's fair (Dječiji sajam) 06, 07, 08. 11.2015. god

    06.07. I 08.11.2015. godine održan je drugi Dječiji sajam u Sarajevu u centru Skenderija. Dječji sajam je vodeći događaj za djecu do 10. godina u regiji. Održava se dva puta godišnje, u proljeće u Rijeci, u jesen u Zagrebu a od ove godine i u Mostaru i Sarajevu. Svake se godine na Dječjem sajmu možete...

    kids-fair-djeciji-sajam-06-07-08-11-2015-godNovember 16, 2015

Majice donacije

Uključite se i vi u našu akciju - jedna majica je vrijedna jedne donacije

Majice donacije 10 KM

majica siva.fw

 

Ceker donacije 10 KM

ceker.fw

Doniraj i ti

   
Upiši svoje ime*
Upiši svoj E-mail:*
Naziv poruke:*
Fiksni telefon:
-
Upišite vašu poruku:*

Volontiraj u Debri!

Želite proširiti svoje životno iskustvo, naučiti nešto novo, osjećati se korisnim/om, steći prijatelje te

svojim angažmanom doprinjeti radu Udruge volontiraj te i vi.

Odaberite vaše područje interesa:

• prodaja na štandovima
• prevođenje materijala
• podrška u internet promociji kampanja
• izrada prodajnih suvenira
• hostesiranje
• pisanje projekata

te na našu e-mail adresu pošaljite svoje osobne podatke (ime i prezime, broj telefona/mobitela) kako

bi Vas mogli kontaktirati.

Postanite dio Debrinog volonterskog tima, počnite još danas.

Projektom „Volontiraj u Debri“ želimo mladim ljudima omogućiti stjecanje novih znanja i vještina te na taj način ojačati senzibilitet za oboljele od bulozne epidermolize. Vaša pomoć nam je potrebna, poticanjem volonterizma u Debri podižete razinu svjesti društva a našim štićenicima pružate direktnu pomoć u realizaciji konkretnih ciljeva u svrhu poboljšanja što veće kvalitete rada Udruge.

Prijavnica


Upišite podatke:*
Upišite svoj E-mail:*
Naziv poruke*
Upiši svoju poruku:*

DONATORI / SPONZORI

2010.GODINA

HAS komerc d.o.o Zenica

Ministarstvo zdravstva Kantona Sarajevo

Ekskluziv d.o.o Sarajevo

Debra International

Advokat Alić Emira

Zukić Meliha

 

2011.GODINA

 

Opština Centar Sarajevo

Opština Stari Grad

Bosnalijek Sarajevo

Nobel d.o.o Mostar

DIAD d.o.o Sarajevo

Konica Minolta Sarajevo

Građani za dan rijetkih bolesti- ulična akcija

Stomatološka ambulanta Dukić

Advokat Čingić Tarik

Advokat Alić Emira

Smajkić Edina

Blesić Ljilja

Simić Dragana

Hasičeviće Jasminka

Salihagić Senija

2012.GODINA

Bosnalijek Sarajevo

Konto prom Bijeljina

Respekt Sarajevo

Pliva predstavništvo Sarajevo

Zukić Meliha

Advokat Alić Emira

Smajkić Edina

Čemernica Anela

Idrizović Binasa

Alijagić Dinka

Ismailović Sead

2013. GODINA

Federalno ministarstvo finansija

Ministarstvo zdravstva FBIH

Konto prom Bijeljina

Orto Physical Tuzla

Lorenčić Mostar

Rexon Kiseljak

Eurovip Čitluk

Lamers

Aida komerc Sarajevo

Debra international

Zukić Meliha

Grebović Anela

2014. GODINA

FZZZ

Opština Centar Sarajevo

Federalno ministarstvo finansija

Ministarstvo zdravstva FBIH

Advokat Alić Emira

Konica Minolta Sarajevo

Izvozno kreditna agencija BiH

Osnovna škola Meša Selimović

Loversan Cazin

Stanić Kreševo

Salon namještaja Fantasy

JP BiH Pošta Sarajevo

Eko San Sarajevo

Advokat Šeta Jusuf

Ital group Vogošća

2015. GODINA

Opština Centar Sarajevo

Raiffeisen Banka

Debra International

FZZZ

Ime (obavezno)

Email (obavezno)

Naziv

Poruka

KONTAKT.fw