DJECA LEPTIRI SU MEĐU NAMA
UPOZNAJTE IH,TU SU PORED VAS
VAŠA POMOĆ IM JE POTREBNA
NE OKREĆITE GLAVU
DJECA LEPTIRI SU MEĐU NAMA
UPOZNAJTE IH,TU SU PORED VAS
VAŠA POMOĆ IM JE POTREBNA
NE OKREĆITE GLAVU
O NAMA
Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize „DEBRA“ u Bosni i Hercegovini osnovano je 2008. godine sa sjedištem u Sarajevu po uzoru na druge svjetske organizacije oboljelih od bulozne epidermolize sa ciljem međusobnog povezivanja i organizovanja pomoći i podrške oboljelim i njihovim roditeljima.
VIZIJA: Društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.
MISIJA: DEBRA provodi aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje sistema zdravstvene i socijalne zaštite, razvoja međusektorske saradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti. Organizacija svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, saradnji i inovacijama.
CILJEVI DJELOVANJA: Međusobno povezivanje i organiziranje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize. Edukacija porodica, te edukacija liječnika specijalista, bolja socijalizacija oboljelih od EB.
VRIJEDNOSTI:
Humanost – Udruženje DEBRA se bavi zaštitom i promicanjem prava jedne od najranjivijih društvenih skupina i ne promiče osobne interese vlastitih članova.
Socijalna osjetljivost – Prepoznavanje potreba i odgovaranje na iste socijalno osjetljive skupine u društvu.
Entuzijazam – DEBRA, vodeći se predanošću i motivacijom stručnog tima, razvija kvalitetnu medicinsku zaštitu oboljelima od rijetkih bolesti.
Ravnopravnost – Organizacija putem svojih aktivnosti otvara mogućnosti za ravnopravno sudjelovanje osobama oboljelim od rijetkih bolesti u svim aspektima života.
Saradnja i inovacija – DEBRA ulaganjem u međusektorsku saradnju i primjenom inovativnih pristupa u svom radu doprinosi ispunjavanju svojih ciljeva.
NEKE OD NAŠIH AKTIVNOSTI SU:
NAŠI STALNI PROJEKTI SU:
STRUČNI TIM LJEKARA DEBRA BIH:
dr. Nevzeta Hadžimehmedović-Kahriman
prof.dr.sci. Reuf Karabeg
dr. Elvedina Kominlija-Smajić
prof.doc. dr. Alendar Faruk
dr. Selma Arslanagić
ŠTA JE BULOZNA EPIDERMOLIZA?
Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Oboljeli koji boluju od ove teške i neizlječive bolesti zbog osjetljivosti kože su poznata kao djeca leptiri.
Klinička slika
Ovisno o obliku bolesti rane zarastaju bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Često prsti na rukama potpuno srastu te šake izgledaju poput rukavica bez prstiju. Hod je jako otežan tako da brojni bolesnici trebaju invalidska kolica.
S obzirom da promjenama mogu biti zahvaćene i sluznice može doći do sraštavanja jezika, stvaranja suženja jednjaka s otežanim gutanjem krute hrane pa čak i tekućine, ili težeg otvaranja usta. Hranjenje je, osim navedenog, otežano i zbog ranica u ustima, te loše kvalitete zubi zbog same bolesti i otežanog održavanja higijene, zbog čega vrlo rano nastaje zubni karijes. Hranjenje je za ove bolesnike ionako jako zamorno i teško te često nastaje začarani krug slabog uzimanja hrane, pothranjenosti, slabokrvnosti, opstipacije i slabog zaraštanja rana.
Osobe s buloznom epidemolizom stalno trpe bol. Ona je posljedica bolnih rana na koži i na sluznicama. Neposredni razlog smrti u značajnog postotka oboljelih je razvoj zloćudnih tumora kože. Takvi tumori najčešće ne nastaju prije adoloscentne dobi, a karakteristično je da imaju vrlo brzi rast i rano se šire.
Nasljeđivanje i epidemiologija
Bolest se može nasljediti tzv. autosomno dominantnim načinom, što znači da je dovoljan samo jedan “bolestan” gen za pojavu bolesti. U drugim slučajevima nasljeđivanje je autosomno recesivno, što znači da su oba roditelja “nosioci” bolesnog gena ali ne očituju znakove bolesti, a šanse da dijete dobije bolest su 1:4. Bolest se javlja kod dvoje-četvero osoba na 100,000 stanovnika, svih rasa i etničkih skupina, a oba spola su jednako pogođena.
Postavljanje dijagnoze
Dijagnoza se postavlja na temelju detaljne anamneze, koja uključuje podatke o dobi pojave bolesti, najčešćim mjestima nastanka mjehura i rana, pojavi ranica na sluznicama, promjenama na noktima, u vlasištu i slično.
Liječenje
Liječenje se za sada provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i previjanja rana. Na kožu se nikako ne smiju lijepiti flasteri, već se zavoji moraju učvrstiti elastičnim mrežicama. Pod zavojima podrazumijevaju se posebni silikonski zavoji koji se ne lijepe za rane što omogućava lakše previjanje u razmaku i do tri dana. Zavoji su jako skupi i nabavljaju se u inostranstvu.
U martu 2015. Održana je skupština za članove našeg udruženja, gdje je bilo govora o dosadašnjem radu, planovima za 2015.godinu, kao i raspodjela zavojnog materijala donirana od strane Medicament Solidarisa iz Španije.
Klinika za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju u saradnji sa udruženjem oboljelih od bulozne epidermolize „Debra" BiH, Internacionalnom Debrom Hrvatske i Klinikom za anesteziju i reanimaciju je organizirala drugi edukacioni ciklus za operacije šaka pacijenata oboljelih od bulozne epidermolize kao i „Drugi jednodnevni simpozij" na istu temu. Prvog dana Simpozija, 02.12.2014. godine, organiziran je praktični dio u...
Klinika za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju UKCS u saradnji sa Udruženjem oboljelih od bulozne epidermolize „Debra" BiH, i Klinikom za anesteziju i reanimaciju nastavlja uspješnu saradnju sa prim. dr. sc. Antunom Kljenakom iz Zagreba, hirurgom sa višegodišnjim iskustvom u hirurškom tretmanu šaka kod djece sa buloznom epidermolizom. Iako je bulozna epidermoliza rijetka bolest,...
2012.godine pokrenut je projekat za djecu osnovnih škola Kantona Sarajevo pod nazivom „Djeca osnovnih škola pomažu djeci leptirima“. U okviru projekta organizovanja su predavanja i likovne radionice.
U subotu 25.02.2012. ispred Katedrale u terminu od 12 do 15h obilježen Dan rijetkih bolesti. Jos jedna lijepa akciji promocije Udruzenja i obiljezavanja Medunarodnog dana rijetkih bolesti.
Udruženje DEBRA ponovo kao jedino udruženje oboljelih od rijetkih bolesti obilježava Dan rijetjih bolesti 28.02. ispred sarajevske Katedrale2011
Medicinska sestra, aktivna u udruženju Debra, Sabrina Hajdarpašić 2011. Godine odbranila je svoj diplomski rad na temu posvećenu buloznoj epidermolizi i njezi oboljelih. Čestitamo!
U organizaciji Udruženja DEBRA B&H održano je predavanje za ljekare, medicinske sestre i laborante na temu "Edukacija zdravstvenih radnika Domova zdravlja Kantona Sarajevo o prepoznavanju , njezi i liječenju djece oboljelih od Epidermolysis bulosa hereditaria dystrophica" u Edukacionom centru OJ DZ Centar. .
19.06.2011. godine održava se po prvi put u obnovljenim prostorijama udruženja skupština članova. Hvala svim donatorima koji su omogućili da se naš prostor sredi.
U augustu 2011. Godine organizovana je posjeta predsjednika udruženja Medicament Solidaris iz Španije Antonia Canes našem udruženju. Nakon dva uspješno obavljena posla dogovaraju se saradnje za ubuduće.
Udruženje DEBRA ponovo kao jedino udruženje oboljelih od rijetkih bolesti obilježava Dan rijetjih bolesti 28.02.2011 godine ispred sarajevske Katedrale.
DEBRA pod zakup dobija prostorije od Opštine Centar Sarajevo u trajanju od 5 godina. Prostorije su se nalazile u zapuštenom stanju ii zahtjevale su renoviranje. Počinje potraga za donatorima i dobrim ljudima koji žele pomoći u rješavanju ovog problema...
Udruženje Debra kao jedino aktivno udruženje u BiH 2009. Godine obilježava Dan rijetkih bolesti ispred sarajevske Katedrale sa članovima i prijateljima udruženja. Postavljen informativno-promotivni pult sa mnoštvom letaka i ručno izrađenim leptirićima koji su se dijelili najmlađim građanima.
06.07. I 08.11.2015. godine održan je drugi Dječiji sajam u Sarajevu u centru Skenderija. Dječji sajam je vodeći događaj za djecu do 10. godina u regiji. Održava se dva puta godišnje, u proljeće u Rijeci, u jesen u Zagrebu a od ove godine i u Mostaru i Sarajevu. Svake se godine na Dječjem sajmu možete...
Majice donacije 10 KM
Ceker donacije 10 KM
Želite proširiti svoje životno iskustvo, naučiti nešto novo, osjećati se korisnim/om, steći prijatelje te
svojim angažmanom doprinjeti radu Udruge volontiraj te i vi.
Odaberite vaše područje interesa:
• prodaja na štandovima
• prevođenje materijala
• podrška u internet promociji kampanja
• izrada prodajnih suvenira
• hostesiranje
• pisanje projekata
te na našu e-mail adresu pošaljite svoje osobne podatke (ime i prezime, broj telefona/mobitela) kako
bi Vas mogli kontaktirati.
Postanite dio Debrinog volonterskog tima, počnite još danas.
Projektom „Volontiraj u Debri“ želimo mladim ljudima omogućiti stjecanje novih znanja i vještina te na taj način ojačati senzibilitet za oboljele od bulozne epidermolize. Vaša pomoć nam je potrebna, poticanjem volonterizma u Debri podižete razinu svjesti društva a našim štićenicima pružate direktnu pomoć u realizaciji konkretnih ciljeva u svrhu poboljšanja što veće kvalitete rada Udruge.
2010.GODINA
HAS komerc d.o.o Zenica
Ministarstvo zdravstva Kantona Sarajevo
Ekskluziv d.o.o Sarajevo
Debra International
Advokat Alić Emira
Zukić Meliha
2011.GODINA
Opština Centar Sarajevo
Opština Stari Grad
Bosnalijek Sarajevo
Nobel d.o.o Mostar
DIAD d.o.o Sarajevo
Konica Minolta Sarajevo
Građani za dan rijetkih bolesti- ulična akcija
Stomatološka ambulanta Dukić
Advokat Čingić Tarik
Advokat Alić Emira
Smajkić Edina
Blesić Ljilja
Simić Dragana
Hasičeviće Jasminka
Salihagić Senija
2012.GODINA
Bosnalijek Sarajevo
Konto prom Bijeljina
Respekt Sarajevo
Pliva predstavništvo Sarajevo
Zukić Meliha
Advokat Alić Emira
Smajkić Edina
Čemernica Anela
Idrizović Binasa
Alijagić Dinka
Ismailović Sead
2013. GODINA
Federalno ministarstvo finansija
Ministarstvo zdravstva FBIH
Konto prom Bijeljina
Orto Physical Tuzla
Lorenčić Mostar
Rexon Kiseljak
Eurovip Čitluk
Lamers
Aida komerc Sarajevo
Debra international
Zukić Meliha
Grebović Anela
2014. GODINA
FZZZ
Opština Centar Sarajevo
Federalno ministarstvo finansija
Ministarstvo zdravstva FBIH
Advokat Alić Emira
Konica Minolta Sarajevo
Izvozno kreditna agencija BiH
Osnovna škola Meša Selimović
Loversan Cazin
Stanić Kreševo
Salon namještaja Fantasy
JP BiH Pošta Sarajevo
Eko San Sarajevo
Advokat Šeta Jusuf
Ital group Vogošća
2015. GODINA
Opština Centar Sarajevo
Raiffeisen Banka
Debra International
FZZZ
